Boj s rakovinou nezačína a nekončí len u pacienta, ktorému prišla do života. Ovplyvňuje rodinu, priateľov, prácu. Je prítomná všade, nedá sa pred ňou ukryť pod perinu. Tým, ktorí ju dostali do vienka, podáva pomocnú ruku pacientska aliancia NIE RAKOVINE. „Osveta a konkrétna pomoc je do veľkej miery v rukách jednotlivcov, pacientskych aktivistov a odhodlaných ľudí,“ hovorí jej prezidentka a spoluzakladateľka Jana Pifflová Španková.
Kde ste sa prvýkrát stretli s témou zdravia vo svojej profesii moderátorky?
Pracovala som v rádiu aj v Slovenskej televízii ako hlásateľka. Bolo to v čase, keď ešte neexistovali komerčné rádiá ani televízie, takže som sa dostala k rôznym témam. V rámci moderovania relácie Lekár a vy som „pričuchla“ k zdravotníctvu a k medicíne, od ktorej bola moja pôvodná profesia na hony vzdialená. Vyštudovala som totiž stavebnú fakultu. Dnes, keď sa so mnou rôzne relácie na zdravotnú tému s prestávkami ťahajú celý život, mi nejeden lekár povedal, že by som už z medicíny urobila aj atestáciu.
Venoval sa niekto v rodine medicíne?
Nespomínam si. Ani na to, že som vraj chcela byť v detstve zdravotná sestra. To viem len z rozprávania mojej mamy. Na základnej škole som však patrila do hliadky mladých zdravotníkov, s ktorou sme pravidelne vyhrávali okresné kolá…
„Dnes, keď sa so mnou rôzne relácie na zdravotnú tému s prestávkami ťahajú celý život, mi nejeden lekár povedal, že by som už z medicíny urobila aj atestáciu.“
Prečo ste sa neskôr, už v rámci občianskeho združenia, zamerali na karcinóm hrubého čreva?
Po pôrode som mala prekancerózny nález na hrubom čreve aj ja. Našťastie, išla som včas na vyšetrenie, v rámci ktorého mi polyp odstránili. Ak by som nešla, možno by som sa zaradila do neblahej štatistiky úmrtí na rakovinu hrubého čreva, ktorú má Slovensko v Európe najvyššiu. Každoročne na toto ochorenie zomrie takmer dvetisíc pacientov.
Kvôli tejto alarmujúcej štatistike ste sa dali dokopy s Patrikom Hermanom?
V čase mojich zdravotných problémov som evidovala, že kolegovi Patrikovi Hermanovi zomrel na rovnakú diagnózu otec. Preto som ho oslovila, aby sme spolu vytvorili združenie, ktoré by suplovalo nedostatok informácií, podporilo skríning, odtabuizovalo celú tému kolorektálneho karcinómu aj samotnú kolonoskopiu. Zistili sme totiž, že média o tejto rakovine takmer nehovoria. Nebola to atraktívna téma – pacienti boli väčšinou starší ľudia, skloňovali sa slová ako stolica, konečník… Na výročie úmrtia Paťovho ocka sme preto založili občianske združenie Europacolon, zakladajúcu listinu sme podpisovali na kapote jeho škodovky. Začali sme chodiť po Slovensku s obrovskou nafukovacou maketou hrubého čreva, presadili sme pozývací skríning na preventívne vyšetrenie a test na odhalenie skrytého krvácania zo stolice. Dnes je skríning už zabehnutá realita – aj pre krčok maternice a prsníky.
Čo všetko sa vám od roku 2007, keď Europacolon vznikol, podarilo urobiť?
Vytvorila sa mediálna skupina, v ktorej sú pacientske organizácie, poisťovne aj ministerstvo zdravotníctva. Presviedčali sme odborníkov, pacientov, publikovali sme články, nakrúcali videá. Dostali sme sa dokonca do hlavného vysielacieho času so spotmi, v ktorých gynekológ vyzýva dámy, aby išli z lásky ku svojim blízkym na preventívnu mamografiu. Neskôr k nám pribudla herečka Bibiana Ondrejková, ktorej otec zomrel na rakovinu pankreasu a v roku 2016 sme spolu založili pacientsku organizáciu NIE RAKOVINE, ktorá obhajuje práva onkologických pacientov. Vznikla platforma, ktorá nielen zastrešuje a pokračuje v činnosti Europacolon Slovensko, ale svoje aktivity naďalej rozširuje.
„Naši vyškolení dobrovoľníci z radov bývalých onkologických pacientov poskytujú psychosociálnu podporu súčasným onkologickým pacientom v 5 pacientskych poradniach na Slovensku.“
Čo všetko pacientska aliancia pokrýva?
Spájame všetkých, ktorí môžu zlepšiť onkológiu na Slovensku, podporujeme primárnu prevenciu a včasnú diagnostiku. Pomáhame onkologickým pacientom a ich príbuzným zvládnuť náročné situácie – poskytujeme psychickú podporu, sociálne poradenstvo a praktické rady ako zvládať liečbu. Naši vyškolení dobrovoľníci z radov bývalých onkologických pacientov poskytujú psychosociálnu podporu súčasným onkologickým pacientom v piatich pacientskych poradniach na Slovensku. Máme tiež online poradňu a bezplatnú pacientsku infolinku.
Rakovine prsníka ročne podľahne až 900 Sloveniek. Pravidelné samovyšetrovanie prsníkov a mamografický skríning by mohol na Slovensku zachrániť za rok až 300 žien. Prečo sú tieto čísla stále také vysoké?
Osveta a konkrétna pomoc sú do veľkej miery v rukách jednotlivcov, pacientskych aktivistov a odhodlaných ľudí. My v NIE RAKOVINE tento boj dobre poznáme a vieme, že tých tristo skvelých žien ročne zomiera zbytočne. Možno nevedeli o prevencii, možno sa nedostali na včasné vyšetrenia, možno dostali do vienka zlý typ rakoviny, ktorý rýchlo metastázuje a možno od začiatku nedostali tú najadekvátnejšiu liečbu. Musíme urobiť všetko pre to, aby sme tieto „možno“ zmenili.
Vašou cieľovou skupinou nie sú len ženy s rakovinou prsníka, ale aj s nádormi krčka maternice a pacienti s rakovinou hrubého čreva a konečníka. Do vášho portfólia ste nedávno pribrali aj karcinóm pankreasu. Pribúdajú prípady s týmto ochorením?
Čísla spájajúce sa s touto diagnózou nie sú dobré – len 5 % pacientov s karcinómom pankreasu prežije viac než päť rokov. Medián prežívania je približne rok. Rakovina pankreasu má povesť „tichého zabijaka“ – býva zvyčajne odhalená veľmi neskoro a jej liečba je preto často neúspešná. Je to naozaj mimoriadne krutá choroba, ktorá postihuje čoraz viac mladších ľudí. Preto chceme verejnosť upozorňovať na jej príznaky a rizikové faktory. V spolupráci s vedúcimi onkologických oddelení a kliník naprieč celým Slovenskom, ktorú si veľmi vážime, zakladáme register pacientov s karcinómom pankreasu. Pre pacientov sme taktiež zriadili internetovú aplikáciu homeapp, ktorú si môžu stiahnuť na webe nášho pacientského združenia NIE RAKOVINE. V rámci tejto platformy zhromažďujeme pre pacientov najdôležitejšie a najnovšie informácie a je to tiež miesto, kde môžu komunikovať s ostatnými pacientmi. Okrem toho sme vydali príručku s názvom Životospráva pri liečbe nádorov tráviacej sústavy. Je to trochu sprievodca, poradca aj kuchárska kniha.
Je určená aj iným onkopacientom?
Určite áno. Publikácia odpovedá na otázky, čo sa deje v tele človeka, keď sa v ňom objaví rakovina, čo môžu jesť onkologickí pacienti, ako sa majú stravovať v rôznych fázach ochorenia a liečby, aké sú fakty a mýty o stravovaní či hladovaní alebo ako využiť silu správneho stravovania v prospech zdravia a života. Sú tam aj recepty našich pacientov. Pripravujeme ďalšie, doplnené vydanie, na ktoré sme získali grant.
Prečo je výživa onkopacientov taká dôležitá?
Už v štádiu diagnostiky je 40 % pacientov nutrične podvýživených. Môžu mať aj kilogramy navyše, ale v tkanivách im chýbajú aminokyseliny a ďalšie dôležité látky, vďaka ktorým dokážu tkanivá regenerovať. Je zbytočné operovať podvýživeného pacienta, lebo sa mu tkanivá nebudú hojiť. Do nemocnice by sme nemali nosiť sladkosti, ale nutrienty s vyšším obsahom bielkovín, ktoré dostať v lekárni. To všetko sa pacienti a ich príbuzní dozvedia v knihe.
Rakovina krčka maternice je jediná onkologická diagnóza, ktorej sa dá predísť očkovaním proti HPV vírusu. Existujú aj moderné HPV genotypizačné testy, ktoré pracujú na báze DNA. Máme ich na Slovensku? V čom sú unikátne?
Je to test podobný tomu, ktorý sme absolvovali počas pandémie, len sa robí „zospodu“. Hoci sa Pap testy (cytologické vyšetrenia) robia na Slovensku už 50 rokov, počet zachytených karcinómov sa nijako nemení, tento spôsob testovania je už zastaraný. Štúdie ukázali, že až 1 z 3 žien s diagnostikovanou rakovinou krčka maternice mala napriek tomu negatívny výsledok Pap testu. Cytológia steru z krčka maternice môže teda vykazovať falošnú negativitu u žien, ktorým sa už vyvíja karcinóm krčka maternice. Oveľa vyššiu citlivosť majú moderné HPV testovacie metódy pracujúce na báze DNA. Dokážu vylúčiť možné ochorenie na tri až päť rokov, alebo naopak odhaliť príčinu ochorenia ešte skôr, než sa rozvinie. Na Slovensku nie je tento skríningový test uhrádzaný zo zdravotného poistenia ako primárna skríningová metóda, hoci v mnohých krajinách je už súčasťou národných skríningových programov či regionálnych programov.
„Spolu s MZ SR a NOI sa nám podarilo spustiť pozývací skríning na rakovinu prsníka pre ženy nad 50 rokov.“
Cytologický ster pravidelne absolvuje len niečo vyše 20 % žien. To isté platí aj v prípade mamografie. Ak by ženy chodili na preventívne gynekologické prehliadky, mnohé by si mohli zachrániť život…
Rakovina prsníka je najčastejšie onkologické ochorenie u žien, týka sa už každej ôsmej ženy. Jej včasnou diagnostikou vieme zabezpečiť aj úplné vyliečenie. Mnohé ženy po päťdesiatke odmietajú chodiť na preventívne prehliadky. Argumentujú tým, že rodili už pred 30 – 40 rokmi, a pritom si pestujú v podprsenke nádor, o ktorom nechcú ani počuť, lebo sa boja. U žien nad 50 rokov musíme na preventívne vyšetrenia preto tlačiť oveľa viac – motivujeme ich, aby chodili na mamografie a na skríningy, pretože v tejto vekovej skupine majú najväčší efekt. Často stačí iba odstrániť malú hrčku a ak je nález včasný, po krátkej liečbe ide život ďalej… V tejto súvislosti ďakujeme Ministerstvu zdravotníctva SR a Národnému onkologickému inštitútu. Podarilo sa nám spolu spustiť pozývací skríning práve pre túto vekovú kategóriu. Všetky informácie sú dostupné na našej stránke nierakovine.sk a tiež na stránke onkokontrola.sk.
Rakovina prsníka môže byť aj dedične podmienená a nositelia génu BRCA majú niekoľkonásobne vyššie riziko vzniku tohto karcinómu, ako aj karcinómu vaječníkov či podžalúdkovej žľazy. Kto by sa mal na prítomnosť BRCA génov otestovať? Hradia testovanie zdravotné poisťovne?
Ak patríte do skupiny pomerne zdravých žien, ale všimli ste si, že sa vo vašej rodine príliš často vyskytujú onkologické ochorenia, dôvodom môže byť aj tento gén. Preto je dobré prekonzultovať túto skutočnosť s lekárom a zvážiť, či je vhodné sa dať otestovať. Otestovať by sa mali dať aj pacienti, ktorí trpia karcinómom prsníka. Nie všetky zdravotné poisťovne testy preplácajú. Ženy, ktoré majú karcinóm vaječníka, sa u nás testujú automaticky.
Na preventívne mamografické vyšetrenie majú každé dva roky nárok pacientky od 50 do 69 rokov. Od 40 do 50 rokov sa vykonáva skríningová mamografia. Ako by sa mali stavať k prevencii mladšie ročníky?
Ani jedna z nás nie je výnimkou, rakovina prsníka útočí čoraz častejšie aj na mladšie ženy. Najmladšia pacientka, s ktorou sme sa v našej pacientskej poradni stretli, nemala ešte ani tridsať. Na našu pacientsku organizáciu NIE RAKOVINE sa obracajú ženy okolo tridsiatky, výnimkou nie sú tehotné, teda budúce mamičky alebo dojčiace mamičky. To nás všetkých vždy veľmi zasiahne. Nepáči sa nám snaha štátu zrušiť úhradu preventívnej sonografie pre mladé ženy od 20 do 40 rokov. Súhlasíme, že v tejto vekovej kategórii nie je tak veľa nádorov, avšak mladé ženy môžu mať zložitejší a agresívnejší typ. V jeho prípade je včasné odhalenie ešte oveľa dôležitejšie.
Argumentuje sa však tým, že sonografické vyšetrenie je už ako preventívna metóda zastarané a v Európe sa už nepoužíva… Dôvodom je vraj finančná náročnosť a fakt, že zbytočne stresuje ženy, ktorým často preukáže falošnú pozitivitu. Môže ho nahradiť pravidelné samovyšetrovanie prsníkov?
Áno, celkom vážne tým argumentujú aj moje priateľky, lekárky, rádiologičky… Ale opakujem: nesúhlasíme s tým. Nie je to až také drahé vyšetrenie vzhľadom na to, že zachráni pár mladých životov. Ja osobne si myslím, že sonografia by sa nemala rušiť. Prípad Paťky Janečkovej alebo mladých žien, ktoré dojčia a majú nález, hovorí za všetko.
Samozrejme, rádiológov obťažuje, že za nimi chodia vystresované dievčatá s „cystičkami“. Aj my to poznáme, pretože takisto vypisujú do našich poradní. Chýba edukácia, na ktorú lekári nemajú čas. Aj preto vznikla kampaň Poznaj svoje prsia. Učíme ženy a dievčatá samovyšetreniu prsníkov. Treba si ho robiť pravidelne, po menštruácii, pred zrkadlom. Ženy samy zistia, čo všetko v prsníkoch majú – sú tam hrče, áno – máme tam mliečne žľazy, lymfatické uzliny, sú tam cysty, môžu tam byť fibrózy… Dôležité je vedieť o tom a sledovať, či nevznikla nejaká odchýlka. A keď vznikla, treba ísť k lekárovi . Ak je nádor maličký, odstráni sa a vyhrali sme! Hru o život… K tomu sme vytvorili mapu pomoci s pracoviskami, kde nájdu pomoc. Je dostupná na stránke nierakovine.sk/mapapomoci.
Minulý rok prišlo vaše združenie so zaujímavou kampaňou, v ktorej hrala jednu z hlavných úloh výzva #mirrorchallenge. Čo bolo jej cieľom?
Každé samovyšetrenie prsníkov začína s rukou hore pred zrkadlom. Preto sa v tejto výzve dievčatá a ženy mali odfotiť pred zrkadlom s jednou rukou zdvihnutou nahor. Fotku publikovali ako príbeh na Instagram s hashtagom #mirrorchallenge. Označili ďalšie dve ženy, na ktorých im záležalo, aby sa do výzvy tiež zapojili.
„Chýba napríklad sociálna pomoc pre samoživiteľky s onkologickou diagnózou.“
Na podporu prevencie rakoviny prsníkov ste spustili aj online poradňu Ochorenia prsníka. Je určená len pacientkam s diagnostikovaným zhubným nádorom prsníka?
Online poradňu k najčastejšiemu zhubnému nádoru u žien nájdete na našej stránke v sekcii Pomoc pacientom. Jeho včasná diagnostika a liečba sú základným kameňom v boji s týmto zákerným ochorením. Netreba, samozrejme, zabúdať ani na nezhubné nádory zahŕňajúce fibrómy a rôzne cystické zmeny typické pre mladšiu vekovú skupinu. Keďže súčasťou prevencie je ultrazvukové a mamografické vyšetrenie prsníkov, rieši už spomenuté nálezy, poskytuje medicínske rady pacientkam zrozumiteľne a naviguje ich v mori veľakrát nejasných a nepravdivých informácií.
Edukačnú kampaň cielite len na dospelé ženy, alebo aj na dievčatá?
Počas jesene sme zorganizovali zážitkové osvetové TURNÉ NIE RAKOVINE po slovenských mestách a školách. Pomocou simulátora samovyšetrovania prsníkov učíme ženy a dievčatá, ako si majú správne a pravidelne kontrolovať prsia. Prinášame im život zachraňujúce informácie nielen o samovyšetrovaní, ale aj o pravidelných preventívnych gynekologických prehliadkach, o možnostiach, ako sa zúčastniť mamografického skríningu, tiež o podpore a poradenstve v pacientskych poradniach na onkológiách, o bezplatnej telefonickej infolinke, aj o novej odbornej online poradni Ochorenia prsníka na našom webe.
Zaoberáte sa aj ženami s metastatickou rakovinou. Napriek tomu, že toto ochorenie vyvoláva dojem blízkeho konca, mnohé ženy žijú plnohodnotný život veľmi dlho a mohli by ešte dlhšie. Liečba karcinómu prsníka na Slovensku však zaostáva za okolitými krajinami.
Na Slovensku chýbajú inovatívne lieky na liečbu karcinómu prsníka od počiatočných štádií až po pokročilé – metastatické. Žiadame pre naše ženy dostupnú modernú onkologickú liečbu, tak ako v okolitých štátoch. Práve vďaka modernej inovatívnej liečbe môžu mať pred sebou roky dobrého, kvalitného života nielen pacientky s metastatickou rakovinou prsníka. V prípade skorého nasadenia inovatívnej cielenej liečby či imunoterapie dokáže moderná medicína významne oddialiť relaps (návrat ochorenia) až na niekoľko desaťročí.
„Učíme ženy a dievčatá samovyšetreniu prsníkov. Treba si ho robiť pravidelne, po menštruácii, pred zrkadlom.“
Vo väčšine prípadov rakoviny prsníka však zdravotné poisťovne preplácajú inovatívnu liečbu len výnimočne. Nemala by byť dostupná pre všetky ženy bez rozdielu?
Keď sa pred štyridsiatimi rokmi o žene povedalo, že má rakovinu prsníka, bola to konečná. Lekári mali k dispozícii jeden liek, dnes ich máme desiatky. Aj keď nie na Slovensku. Preto o ne bojujeme. Ženy musia robiť verejné zbierky, aby si kúpili mesiace aj roky života, predávajú autá, byty, aby sa zachránili a dožili aspoň, kým vypiplajú deti. Žijeme v dobe, keď moderné lieky proti rakovine prsníka menia toto ochorenie na chronické, v dobe, keď život s týmto ochorením môže byť plnohodnotný a kvalitný. U nás ešte stále nie sú dostupné moderné lieky na rôzne podtypy a štádiá karcinómu prsníka, ktoré prevratne zmenili prognózy žien s HER2+, triple negatívnymi či geneticky podmienenými nádormi. Máme o 30 % väčšiu úmrtnosť než rozvinuté európske krajiny – Belgicko alebo Holandsko. Tieto lieky sú dostupné už aj pre pacientky v Česku, Slovinsku aj v Bulharsku. Na ťahu je teraz hlavne štát, nemôžeme sa donekonečna spoliehať na zbierky…
Vďaka intervencii aj vášho združenia bol schválený liek ciklib. Pre koho je určený a čo to pre onkopacientky znamená?
Je určený na hormonálne pozitívny karcinóm prsníka – je to cielená molekulárna liečba zameraná na zastavenie rozmnožovania karcinogénnych buniek. Onkologickým pacientom v Európe sa poskytuje už od roku 2016. Napríklad v Maďarsku, Poľsku, Rakúsku či dokonca v Rumunsku a Kazachstane. A čo to pre naše ženy znamená? To, že poisťovne už nebudú liečbu odmietať preplatiť, hoci ju predpísali lekári – s argumentom, že nie je v zozname kategorizovaných liekov. Znamená to, že ženy nebudú musieť žobrať peniaze na lieky a predávať majetok, aby sa udržali nažive… Okrem ciklibu bol tesne pred voľbami schválený do úhrady aj ďalší prevratný kombinovaný liek pre HER2 pozitívne pacientky. Je to liek s mimoriadnymi parametrami – veľká pomoc pre naše ženy, na ktorú sme dlho čakali. Ďakujeme kategorizačnej komisii, Ministerstvu zdravotníctva SR a zdravotným poisťovniam za to, že to pochopili.
Aké ďalšie problémy trápia onkologické pacientky a pacientov?
Chýba napríklad sociálna pomoc pre samoživiteľky s onkologickou diagnózou. Deti nemôžu za ochorenie svojej mamy – potrebujú jesť, žiť, chodiť do školy. Prečo som ešte doteraz nepočula ani o jednom štátnom projekte promptnej podpory po zistení onkodiagnózy pre samoživiteľky? Prípadne o podpore zvýhodneného zamestnávania týchto žien vracajúcich sa do života po liečbe? Aj to sú problémy, ktoré trápia naše pacientky.
Foto: archív OZ NIE RAKOVINE
